كتب هذا المنشور بقلم كيت كورتيليو Kate Cortelyou التي تسكن في ناشفيل مع زوجها وطفليها، وقد تقاعدت عن العمل في عام 2017 في فصل الربيع لتصبح ربة منزل وذلك بعد تشخيص طفلها باضطراب طيف التوحد، تشخيص طفلها كان بداية الشغف في البحث والتعلم لمعرفة حقوق الافراد ذوي الإعاقة.
في البداية بعد تشخيص طفلي باضطراب طيف التوحد شعرت وكأن العالم ينهار، لا شيء يخفف وطأة التشخيص بهذا الاضطراب الذي لا يزال حوله العديد من علامات الاستفهام ومعرفتي أن كل فرد من ذوي التوحد لديه قصة مختلفة وبعض القصص تكون أكثر صعوبة إلا أن جميعها قصص مهمة وملهمة.
كيف ما كانت ردة فعلك على تشخيص طفلك هو أمر طبيعي، اذكر أنني قمت بإرسال أطفالي إلى منزل عائلة زوجي وبكيت لمدة يومان، وثم جمعت شتات نفسي وذهبت للعمل.
وفي هذا العالم المليء بالأحكام من قبل الغرباء أو الأصدقاء على كيفية تربيتك لأطفالك، إليك بعض الأشياء التي يمكنك القيام بها دون شعورك بالذنب:
- البكاء: يمكنك البكاء بقدر حاجتك إلى الشفاء من هذه المشاعر السلبية وحتى تستطيع التقدم إلى الأمام وعقلك صافي.
- أخبار الناس أو عدم اخبارهم: لن أنسى ابدًا ما أخبرني به دكتور الصحة النفسية الذي يراجع عنده ابني أن “هذا التشخيص يخصني ويمكنني فعل ما أريد وأنه يمكنني إخبار الجميع أو لا أحد أو اختيار اشخاص محددين” لقد نشأ ابني مع ابن عمتي الذي كان يعاني من متلازمة ريت وكانت عمتي صريحة جداً بخصوص تشخيص تريشيا Tricia ولديها استعداد دائم للإجابة على أسئلة الناس عن متلازمة ريت، كانت تقول كيف يمكننا تثقيف الناس إذا ابقينا الأمر سراً؟ لذا قررنا أن نخبر الجميع ونشارك العالم رحلتنا وأن نذكر الأيام السيئة والجيدة لمساعدة الآخرين من خلال تطبيق فيسبوك، ومعظم ردود فعل الناس كانت إيجابية والقليل من الردود السلبية الغير مهمة.
- وقت الراحة: استقطع بعض الوقت لنفسك، كنت دائما ما أرسل الأطفال لمدة يومين إلى منزل اهل زوجي، وبعد ثلاث أسابيع ذهبت في رحلة مع صديقاتي من دون أن اخذ أطفالي، لأنني اعلم أثر عناية بنفسي على اطفالي.
- تعلم كيف تقول لا وكيف تعبر عن رأيك: سيكون جدولك ممتلئ بالمواعيد المختلفة لجلسات العلاج واجتماعات المدرسة فيجب عليك أن تعبر عن رأيك خصوصاً في حال لم يعجبك طريقة عمل شيء ما أو إذا شعرت أن طفلك لا يتطور مع أخصائي معين في هذه الحالة يجب عليك أن تعبر عن رأيك بلا تردد فأنت أكثر شخص يعرف ابنك، ومن المهم جداً أن تبني علاقة طيبة مع معمليين واخصائيين وأطباء طفلك لأنهم سيكون جزء من حياتك لفترة طويلة فكن واضح وصادق معهم وأبقى على تواصل مستمر من أجل طفلك فهو لا يستطيع فعل هذا من غيرك.
- توقف عن الاعتذار: لدى جميع الأطفال مهارة التصرف بطريقة غير مناسبة في بعض الأوقات سواء كانوا من ذوي الاحتياجات الخاصة أو طفل من ذوي النمو الطبيعي ستواجه لحظات محرجة مع طفلك، لذا لن أعتذر عن سلوك ابني لكن سأبذل قصارى جهدي للتدخل في المواقف وإبلاغ الأهالي إذا كان الموقف يتطلب ذلك لن أعتذر لهم ولكنني أقدم معلومات بشكل مبسط مثل أن أقول “ابني من ذوي التوحد ويصعب عليه التفاعل مع الأطفال الذين لا يعرفهم، وهذا هو السبب الذي يجعله لا يسمح لأحد بالمرور من جانبه وهو بهذا السلوك لا يحاول أن يكون متنمراً” ومن خلال تجربتي معظم الأهالي كانوا متقبلين ويسعون لإيجاد طريقة لجعل ابني وابنهم يلعبان معاً.
- تذكر طفلك لا يزال نفسه حتى بعد التشخيص: لا يزال نفس الطفل الذي عرفته وأحببته طوال هذا الوقت، لكن أنت الآن جزء من مجتمع يعمه الحب ويجب أن تتحلى بالصبر والرحمة حتى مع نفسك ورحب بهذا العالم وتحدياته المميزة.
كتابة: أ. احلام المسبحي – أخصائية محتوى وترجمة – مركز التميز للتوحد
مراجعة: د. رفيف السدراني – رئيس قسم المحتوى – مركز التميز للتوحد
