في ظل التقدم السريع في مجالات البحث العلمي والبيانات الضخمة، بات من الضروري توظيف هذه الأدوات لفهم أعمق لاضطراب طيف التوحد، وتحسين جودة حياة الأفراد المتأثرين به. ومن هذا المنطلق، أطلق المعهد الوطني للصحة (NIH)
The National Institutes of Health مبادرة طموحة بعنوان “مبادرة علم بيانات التوحد (ADSI) Autism Data Science Initiative “، بميزانية تبلغ 50 مليون دولار.
🎯 الهدف الرئيسي للمبادرة:
دمج مصادر البيانات المتنوعة إلى جانب آراء المجتمع من أجل استكشاف:
- أسباب التوحد
- معدل انتشاره
- مخرجات العلاجات والتدخلات الحالية
📌 الأهداف الاستراتيجية تشمل:
- إنشاء مصادر بيانات مدمجة جديدة
- سد الفجوات في البيانات
- دعم تحليل البيانات
- تمكين تكرار النتائج العلمية والتحقق منها
🛡️ الخصوصية:
تم التأكيد على أن جميع البيانات يتم إخفاء هويتها أو إزالة التعريف الشخصي منها.
🔍 نتائج حديثة من دراسات طولية حول التوحد:
📍 دراسة بوسطن Boston Study (نشاط الدماغ المبكر):
تتبعت الدراسة أطفالاً تتراوح أعمارهم بين 3 إلى 12 شهرًا ممن لديهم احتمالية مرتفعة للإصابة بالتوحد، ووجدت اختلافات في أنماط موجات الدماغ. هذه الاختلافات ارتبطت لاحقًا بزيادة احتمالية تشخيص التوحد وظهور صعوبات لغوية عند عمر 18 شهرًا.
📍 مبادرة Hartwell Kids First:
ربطت هذه المبادرة بيانات مجهولة الهوية، وكشفت أن اضطراب طيف التوحد يرتبط بنسب أعلى من الحالات المصاحبة مثل:
- مشكلات الجهاز الهضمي
- اضطرابات النوم والالتهابات
- نوبات الصرع
- مشكلات في المهارات الحركية
- وذلك بالإضافة إلى السمات الأساسية للتوحد.
📍 الدراسة اليابانية (الانتباه الاجتماعي):
تتبعت هذه الدراسة سلوك أطفال في سن 4 سنوات من حيث النظر إلى المعلومات المرتبطة بالتفاعل الاجتماعي (مثل الوجوه)، وتبين أن الأطفال الذين قضوا وقتًا أقل في النظر إلى تلك المعلومات، كانوا أكثر عرضة في سن 7 سنوات لمشكلات في الانتباه والعاطفة والعلاقات مع الأقران، بما في ذلك أعراض التوحد واضطراب فرط الحركة وتشتت الانتباه (ADHD).
📍 العدوى أثناء الحمل والتوحد:
وجدت دراسة طولية أن الإصابة بعدوى خلال الحمل – وليس استخدام المضادات الحيوية – هي ما ارتبط بزيادة احتمال الإصابة بالتوحد لدى الأطفال.
📍 الصحة النفسية لطلاب الجامعات من ذوي التوحد:
أظهرت الأبحاث أن طلاب الجامعات من ذوي التوحد ممن بدؤوا الفصل الدراسي بمستويات اكتئاب أعلى، كانوا أكثر عرضة لاحقًا للقلق والحزن، كما أن ارتفاع سمات التوحد كان مرتبطًا بنتائج نفسية أسوأ.
📍 دراسة كاثي لورد Kathy Lord (المهارات الحياتية والنتائج المستقبلية):
تابعت هذه الدراسة الأهل منذ أن كان الأطفال في عمر سنتين وحتى تجاوزوا الثلاثين عامًا.
وأظهرت النتائج أن:
- أظهرت الدراسة أن الأشخاص ذوي الذكاء المنخفض يحققون تحسنًا أفضل إذا تعلموا مهارات بسيطة مثل الاستحمام والعناية بالنفس.
- أما الأشخاص الذين لديهم ذكاء متوسط أو مرتفع، فإن تعلم مهارات التعامل مع المجتمع، مثل الأكل في المطاعم أو مهارات العمل، يساعدهم على التقدم بشكل أفضل.
- كما أوضحت الدراسة أن توقعات الأهل لها دور كبير في تشجيع الطفل على تعلم هذه المهارات، فكلما زادت ثقة الأهل بقدرات أبنائهم، زادت فرص التعلم والنمو.
📌 توصيات للأبحاث الطولية المستقبلية:
- من المهم تقبّل التنوع والاختلاف بين الأفراد على طيف التوحد، لأن كل شخص يختلف عن الآخر.
- يجب الانتباه إلى وجود تحيّزات ممكنة عند اختيار المشاركين في الدراسات، مثل فرق المستوى الاجتماعي والاقتصادي، و العرقي.
- كما أن من الضروري تسجيل معلومات المشاركين بدقة، وتوضيح كيف تم جمع البيانات، وكيف يمكن متابعة المشاركين لفترات طويلة.
تعكس مبادرة علم بيانات التوحد توجهًا علميًا جديدًا نحو الاستفادة الذكية من البيانات الضخمة لفهم التوحد من جميع جوانبه، بداية من الأسباب وحتى النتائج طويلة المدى. وتُبرز الدراسات الطولية المرتبطة بهذه المبادرة أهمية تتبّع الأفراد عبر الزمن لفهم ما يساعدهم على النمو والنجاح. ومن خلال احتضان التنوع، والاهتمام بجودة البيانات، والتعاون مع المجتمع، فإن هذه الجهود تمهد الطريق نحو مستقبل أكثر شمولًا وفهمًا للأفراد على طيف التوحد.
لتسجيل ابنك أو ابنتك في خدمات تحليل السلوك التطبيقي في مركز التميز للتوحد على الرابط التالي (هنا)
المصدر:
Autism Science Foundation. (2025, June 2). What we learn from linking data. ASF Weekly Science Podcasts. https://asfpodcast.org/archives/1871
إعداد: د. رفيف السدراني – رئيس قسم المحتوى والتوعية في مركز التميز للتوحد
