في السنوات الأخيرة، شهد العالم تقدمًا كبيرًا في الوعي بمجال اضطراب طيف التوحد، ومع ذلك، لا تزال هناك فئات معينة داخل هذا الطيف تتطلب انتباهًا خاصًا. من بين هذه الفئات، الأفراد الذين يعانون مما يُعرف بـ “التوحد بالغ الشدة” (Profound Autism)، في تقرير لجنة لانست The Lancet حول مستقبل الرعاية الصحية و الأبحاث الإكلينيكية في مجال اضطراب طيف التوحد ركزت على هذه الفئة بشكل خاص، مسلطة الضوء على احتياجاتهم الفريدة وتقديم توصيات لتعزيز جودة حياتهم ودعم أسرهم من خلال توفير بيئات داعمة وشاملة.
إليك بعض النقاط الرئيسية حول التوحد بالغ الشدةكما ورد في تقرير اللجنة:
- ماهو مصطلح التوحد بالغ الشدة:
- التوحد بالغ الشدة هو تصنيف جديد ضمن اضطراب طيف التوحد. الهدف من هذا المصطلح هو تحديد الأفراد الذين يعانون من مستويات عالية من التحديات، وخاصة في المجالات المعرفية والسلوكية والوظيفية، ويحتاجون إلى رعاية ودعم مكثف على مدار الحياة.
- تم استخدام مصطلح “التوحد بالغ الشدة” للإشارة إلى الأفراد المصابين بالتوحد الذين لديهم معدل ذكاء أقل من 50 أو من يظهرون إعاقات معرفية شديدة.
- هؤلاء الأفراد غالبًا يواجهون صعوبات شديدة في التواصل اللفظي وغير اللفظي، و يعتمدون بشكل أساسي على الآخرين في تلبية احتياجاتهم اليومية.
- نسبة الانتشار:
تشير تقديرات لجنة “ذا لانست” إلى أن حوالي 20-30% تقريباً من الأفراد المصابين بالتوحد يمكن تصنيفهم ضمن فئة “التوحد بالغ الشدة”، وهم بحاجة إلى رعاية مكثفة على مدار حياتهم.
- التحديات المرتبطة بالتوحد الشديد:
الأفراد الذين يعانون من “التوحد بالغ الشدة” يواجهون تحديات معقدة تشمل:
- يظهرون سلوكيات إيذاء النفس
- ضعف أو غياب مهارات التواصل اللفظي
- صعوبات في التفاعل الإجتماعي
- الإعتماد الكبير على مقدمي الرعاية في الأنشطة اليومية
- الحاجة إلى تدخلات طبية و تأهيلية متخصصة وكذلك بيئات داعمة توفر الرعاية الشاملة لهم
- الفرق الأساسي بين التوحد الشديد Severe Autism و التوحد بالغ الشدة Profound Autism؟
- التوحد الشديد يمكن أن يتطلب دعمًا كبيرًا، لكن الأفراد قد يكون لديهم بعض القدرة على تنفيذ بعض المهام الحياتية.
- التوحد بالغ الشدة يشير إلى الأفراد الذين تكون قدراتهم محدودة للغاية، ويعتمدون اعتمادًا كليًا على الآخرين، مع تحديات معرفية وسلوكية أكثر تعقيدًا.
- أهمية المصطلح:
- يهدف المصطلح إلى تحسين فهم احتياجات هذه الفئة وتوجيه السياسات العامة وتوفير الموارد اللازمة.
- المصطلح يساعد على تركيز الاهتمام على الأفراد الذين يعانون من تحديات شديدة جداً، مع ضمان توفير برامج دعم متخصصة ورعاية فردية لهم.
- التوصيات:
- أوصت اللجنة بتطوير سياسات دعم شاملة للأفراد المصنفين ضمن “التوحد بالغ الشدة”، والتي تشمل تقديم رعاية طويلة الأمد وتحسين البنية التحتية لخدمات الرعاية الصحية والتأهيلية.
- كما دعت إلى تعزيز الأبحاث حول هذه الفئة وتطوير طرق فعالة للتعامل مع التحديات الشديدة التي يواجهونها.
إن تسليط الضوء على فئة “التوحد بالغ الشدة” من قبل لجنة “ذا لانست” يعكس الاعتراف العالمي المتزايد بالتحديات التي يواجهها هؤلاء الأفراد وأسرهم. من خلال تصنيفهم ضمن فئة مميزة، يتم التأكيد على أهمية تطوير سياسات شاملة وبرامج دعم متخصصة لهم. إن تحسين جودة الحياة لهذه الفئة يعتمد على التعاون بين الحكومات، الباحثين، والمجتمعات لتقديم رعاية طويلة الأمد، وتعزيز البحث العلمي، وتوفير الدعم اللازم للأسر. بهذا الاتجاه، يمكننا بناء مستقبل أكثر شمولية ومرونة للأفراد المصابين بالتوحد العميق في جميع أنحاء العالم.
المراجع:
Lord, C., Charman, T., Havdahl, A., Carbone, P., Anagnostou, E., Boyd, B., … & McCauley, J. B. (2022). The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism. The Lancet, 399(10321), 271-334. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(21)01541-5
أعداد: د. رفيف السدراني – رئيس قسم المحتوى والتوعية في مركز التميز للتوحد
